Debatt. .

2016-06-27 06:24
”Saker som du kanske kan ta för givet, som att åka och handla eller att träffa vänner, är något som jag fick kämpa för”, skriver Torbjörn Svensson.  Bild: Hasse Holmberg/TT
”Saker som du kanske kan ta för givet, som att åka och handla eller att träffa vänner, är något som jag fick kämpa för”, skriver Torbjörn Svensson.

Jag vill bara vara Torbjörn

Jag har dövblindhet. 

Nej, jag är inte helt blind eller helt döv, men det kallas så när man har en kombination av en synskada och hörselnedsättning. Helt okej för mig att det heter dövblindhet eftersom jag inte ÄR min funktionsnedsättning. Jag är Torbjörn. Torbjörn som råkar ha dövblindhet. 

Men dövblindheten innebär lite svårigheter, lite hinder i mitt liv. Det värsta är inte att jag håller på att förlora min syn och hörsel helt, utan det är att jag inte får lov att vara Torbjörn. 


BRA JOURNALISTIK ÄR INTE GRATIS

Gillar du det du läser?
Swisha en peng till: 123 148 087 0


Jag har levt ett bra liv tycker jag. Förvisso mött lite motgångar i min uppväxt som hörselskadad, men jag kan ändå säga att jag har klarat mig bra. Men så kom den där dagen, den mörka olycksbådande stunden med ödesmättat innehåll. Tecknen på att det var något tokigt med min syn fanns där långt innan. Men när man till slut sitter mitt emot läkaren som tittar genom sina papper och försynt säger att ”du har något som heter Retinitis Pigmentosa och du kanske kommer bli BLIND” så rasar allt. ALLT.

Käftsmäll vid 28 års ålder, småbarnsförälder och gift. Yrkesverksam som lastbilschaufför och med frihet inristat i hjärtat på det mesta jag gjorde. 

Då efter diagnosen, i mitt fria fall från en värld som jag tappat fotfästet i, så hoppades jag på att bli fångad. Fångad av det samhälle som jag så innerligt trodde skulle finnas där. Ett jämställt samhälle där alla har samma rättigheter och där jämlikhet är ett ledord. 

Fyra år senare så kan jag intyga att det verkligen inte är så. Jag har slitit, kämpat och slagits för mina rättigheter. Jag är inte längre Torbjörn, bara en siffra som kostar pengar. 

Mitt i detta är jag nu skild, och lever i en liten etta. Här sitter jag för det mesta innanför fyra små väggar och försöker hantera mitt liv. Isolationen är påtaglig och mina rättigheter obefintliga. Saker som du kanske kan ta för givet, som att åka och handla eller att träffa vänner, är något som jag fick kämpa för. 

Jag har två underbara änglar till barn. Alva som är fyra år och Hugo som är 1 år gammal. De befinner sig cirka en mil från min lilla lägenhet men det skulle likaväl kunna vara på andra sidan jordklotet. För varje vecka som går sen skilsmässan, ju längre blir avståndet mellan mig och mina barn. På andra sidan sitter lilla Alva och Hugo och undrar varför deras pappa inte är med dem. 

Givetvis får jag träffa dem, jag har en god relation till mitt ex, men den biten att jag skulle få vara pappa varannan vecka tycks vara helt omöjligt från samhällets sida. Eller i detta fallet kommunens sida. Det enda jag behöver är en person som är mina ögon och som kan ge mig det viktiga stödet i att ha koll på mina barn. Att vara pappa sköter jag själv med hjärtat fullt av kärlek. 

Mitt fall är inte unikt. Det finns ett antal andra personer med dövblindhet som har genomgått samma karusell som jag genomgår och de flesta med samma nedslående resultat. Vi faller mellan stolarna, lagtext tolkas för att slippa bistå med resurser och liv går till spillo. Många lever ett isolerat liv, ett liv där man aldrig får lov att få vara den man är. Bara en belastning för de styrande. 

För det viktigaste jag vill säga med denna text är att jag är bara jag. Och jag vill vara samhällsmedborgare, vän, familjemedlem och, inte minst, en pappa. 

Jag vill bara vara Torbjörn.

Fotnot: Vill man läsa mer om min kamp och mitt liv med dövblindhet så kan man besöka min blogg Att Leva Med RP.

DIGITAL PRENUMERATION

TVÅ VECKOR GRATIS!

Läs alla artiklar från Dagens ETC utan kostnad första två veckorna. Därefter är priset 199 kronor/månad. Ingen bindningstid. Du får dessutom Dagens ETC direkt till din mejl, alla dagar i veckan. Beställ för att läsa direkt.

Genom att klicka på ”Prenumerera” godkänner du prenumerationsvillkoren och samtycker till att ETC-företagen hanterar dina personuppgifter