Det sitter i detaljerna

Alla som är eller varit beroende och i behov av hjälp vet att det är detaljerna som avgör, ibland mer än de stora greppen.

Fantasi, hittepåighet, inlevelseförmåga. Avgörande förmågor som inte alla besitter och som självklart värderas och uppskattas av dem som får del av dem. Sällan av exempelvis lönesättare.

Jag har aldrig träffat Felix, en pojke som föddes med dövblindhet. Men jag har talat med en person som följt honom och som berättade om en händelse när Felix var sex eller sju.

Pojken står med sin lärare vid ett värmeelement. Läraren tecknar i handen att det är ett element, att det är varmt. Felix tar sin lärares hand och tecknar gröt. Nej, säger denna, du ska inte äta gröt. Felix tecknar gröt en gång till och får samma svar. Sådär håller det på en bra stund.

Men Felix ger inte upp. Till slut tar han än en gång lärarens hand och gör tecknet för dusch. Först då trillar poletten ner. Felix ville inte alls ha gröt, han ville berätta att han fattat. Att elementet var varmt, precis som gröten är varm. Och duschen.

Det är en otrolig historia om kommunikation, hur det går att förmedla sig med världen trots att det kan verka omöjligt. Men det kräver kunskap, engagemang och fiffighet. Alla får inte chansen, fortfarande feldiagnostiseras barn med dövblindhet som utvecklingsstörda.

Sedan någon vecka kan alla som vill se Felix på nätet. Han är med i ”Fingertopparnas språk”, en film som UR gjort och som för någon vecka sedan, tillsammans med ytterligare runt 8 000 utbildningsfilmer, släpptes fria på nätet.

Filmen var en ögonöppnare för mig, jag hoppas många tar chansen att se den.

Den här sommaren har jag själv upplevt beroende från en annan utgångspunkt. Att se sina föräldrar, de som en gång var så starka och kompetenta, bli hjälpbehövande är svårt. Än värre när den vård som erbjuds är stelbent och byråkratisk, okänslig på gränsen till grym.

Som sjukhussängen som var så fruktansvärt svår att få låna, trots att det betyder så mycket att kunna höja och sänka både säng och huvudända när kroppen strejkar.

Till en början fick vi inte ens låna en bygel, en enkel hållare som monteras på sidan av en vanlig säng och med vars hjälp det är lättare att dra sig upp i sittande. Det första som hände när mamma kom hem från rehab med brutet lårben var följaktligen att hon ramlade ur sängen.

Nästa dag kom bygeln och den hjälpte lite. Men inte tillräckligt. Ny ansökan, nya samtal. När sjukhussängen till slut kom på plats var mamma glad och vi med henne. Men var det verkligen nödvändigt med allt detta tjat? Dessa veckors fördröjning?

Trappliften som skulle gjort det så oerhört mycket lättare att komma upp till duschen på andra våningen blev aldrig beviljad och vi förstår fortfarande inte varför. Men följden är att duschandet näst intill blev omöjligt.

Lyckligtvis finns det exempel på ett annat förhållningssätt också. Som hemtjänstpersonalen som såg hur stor längtan efter en varm dusch var och hittade en lösning som fungerade, i alla fall tillfälligt. Det var otroligt att se mammas glädje över att känna sig ren och fräsch.

Och arbetsterapeuten som plötsligt fattade och genast kom hem med ett lyftband som underlättar enormt när det är svårt att komma upp från säng till stol eller från stol till rullator.

Och alla andra som ser var en rutin kan förbättras och hur bekvämligheten kan ökas. Det behöver inte alls vara stort. Ett skämt som får den sjuka att lysa upp är värt hur mycket som helst. En smekning värmer både kropp och själ. Också oss som står vid sidan av.

Vården och omsorgen är fylld av människor som använder både hjärnor och hjärtan och sträcker ut sina händer mot oss när vi behöver. För detta får de inte betalt utan straffas med ännu värre scheman, ännu fler arbetsuppgifter, ännu otryggare arbetsförhållanden, ännu fler sparpaket. Det är obegripligt.

Anne Jalakas är journalist, debattör och feminist, har rötterna i Estland och Västergötland, men bor i Lund sedan 30 år. Hon jobbade på tidningen Arbetet i Malmö, innan den lades ner.